Le sénateur Gilbert Bouchet réclame l’accélération des prise en charges financières liées à la maladie de Charcot.
Affaibli par la maladie de Charcot, le sénateur Gilbert Bouchet de la Drôme a plaidé au Sénat en faveur d’une meilleure prise en charge des patients touchés.
Le 15 octobre, le témoignage poignant de Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot, a sensibilisé la Chambre haute sur le sujet de la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie. En fauteuil roulant et avec un appareil respiratoire, il a fait le déplacement jusqu’à l’hémicycle pour appeler à une meilleure prise en charge des personnes souffrant de cette maladie dégénérative irréversible.
« Il est impératif d’avoir davantage de moyens et de communication, car cette maladie peut frapper n’importe qui », a-t-il déclaré d’une voix éraillée devant ses collègues. « J’ai dû me procurer moi-même le fauteuil électrique adapté à mon handicap », a ajouté le sénateur de 77 ans.
« Nous avons identifié des freins dans la prise en charge sociale des malades, notamment le décalage entre les procédures et l’évolution de la maladie, ainsi que le traitement inégal des personnes en fonction de leur âge ».
Paralysie progressive, irréversible et rapide
Un témoignage poignant qui a suscité une forte émotion au sein de la Haute Assemblée, salué par tous les groupes politiques pour son « courage ».
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), connue sous le nom de maladie de Charcot, est l’une des maladies neurodégénératives les plus dévastatrices. Elle se caractérise par une paralysie musculaire progressive due à la dégénérescence des motoneurones.
En France, la maladie touche entre 6 000 et 7 000 personnes.
Le texte de loi porté par le Sénateur Bouchet a été adopté à l’unanimité par le Sénat
Le texte voté à l’unanimité par le Sénat, a pour objectif d’accélérer le traitement des demandes de prestations de compensation du handicap (PCH) et de remédier aux longs délais d’attente. Il introduit une «procédure dérogatoire» pour les pathologies à évolution rapide et sévère, comme la maladie de Charcot.
La « barrière d’âge » qui limite l’accès à la PCH pour les patients qui en font la demande avant 60 ans a été dénoncée.
Alors que les malades plus âgés sont orientés vers l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), moins avantageuse. Pour remédier à cette situation, le texte permettra aux patients atteints de maladies évolutives graves de bénéficier de la PCH même après 60 ans.
Article publié le 20 octobre 2024
Les PIES accueillent avec enthousiasme l’adoption de cette nouvelle loi, qui représentera un pas décisif vers une meilleure prise en charge des patients atteints de la maladie de Charcot.
Cette initiative législative offre l’espoir d’accélérer les procédures et de réduire les délais d’attente pour les prestations de compensation, permettant ainsi aux personnes touchées d’accéder plus rapidement aux soins et aux ressources nécessaires.
Nous croyons fermement que cette avancée contribuera à améliorer la qualité de vie des malades et à soutenir leurs familles dans ce parcours difficile.
Ensemble, nous avons le pouvoir de transformer l’espoir en réalité, en veillant à ce que chaque patient reçoive le soutien dont il a besoin, lorsque cela compte le plus.
Accompagner les malades dans la recherche d’un logement adapté
Les PIES comptent parmis ses clients de personnes et des familles touchées par la maladie de Charcot.
Notre accompagnement vise à les aider et les accompagner dans la recherche de leur futur logement adapté ou adaptable.
Nous savons que chaque jour qui passe a son importance, et nous faisons notre maximum pour accompagner nos clients dans les meilleures conditions.
Ensemble, nous anticipons les problèmes d’accessibilité présents et à venir, et cherchons les solutions les plus adaptées pour préserver le plus longtemps possible leur liberté et leur autonomie à leur domicile.
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