Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte le système nerveux central. Elle se caractérise par une attaque du système immunitaire contre la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses, entraînant des lésions et perturbant la communication entre le cerveau et le reste du corps.
Cette pathologie évolue de manière imprévisible, avec des poussées plus ou moins fréquentes et une progression variable selon les personnes.
Comment se manifeste-t-elle ?
Les symptômes de la sclérose en plaques sont variés et diffèrent d’une personne à l’autre. Parmi les plus courants, on retrouve :
- Des troubles moteurs : faiblesse musculaire, difficulté à marcher, perte de coordination.
- Des troubles sensitifs : engourdissements, picotements, douleurs neuropathiques.
- Une fatigue intense, souvent disproportionnée par rapport aux activités réalisées.
- Des troubles de la vision : vision floue, douleurs oculaires, perte partielle de la vision.
- Des troubles cognitifs : problèmes de mémoire, difficulté de concentration.
L’évolution de la maladie peut être progressive ou se faire par poussées successives avec des phases de rémission.
L’évolution de la maladie, étape par étape
La sclérose en plaques évolue différemment selon les patients, mais on distingue généralement plusieurs phases :
- Premières manifestations : apparition des premiers symptômes, souvent intermittents, qui peuvent inclure des troubles moteurs, sensitifs ou visuels.
- Phase récurrente-rémittente : alternance de poussées inflammatoires et de périodes de rémission où les symptômes diminuent, voire disparaissent temporairement.
- Phase progressive secondaire : chez certains patients, la maladie évolue vers une aggravation continue des symptômes, avec une récupération de plus en plus difficile entre les poussées.
- Sclérose en plaques progressive primaire : pour environ 10 à 15 % des patients, la maladie progresse dès le départ, sans véritable rémission.
- Perte d’autonomie accrue : avec le temps, des limitations fonctionnelles importantes peuvent apparaître, nécessitant des aides techniques et une adaptation du logement.
Cependant, l’évolution de la sclérose en plaques varie énormément d’un patient à l’autre. Contrairement aux idées reçues, l’issue n’est pas systématiquement le fauteuil roulant. Certaines personnes conservent une autonomie importante pendant des décennies, tandis que d’autres développent une invalidité plus marquée.
De nombreux patients atteints de la forme récurrente-rémittente connaissent des périodes de rémission où les symptômes s’atténuent. Pour certains, des traitements permettent de ralentir la progression de la maladie et de préserver leur mobilité. Toutefois, dans les formes progressives, la perte d’autonomie peut devenir plus importante au fil du temps, nécessitant l’usage d’aides techniques comme une canne, un déambulateur, voire un fauteuil roulant dans certains cas avancés.
Où trouver du soutien et des informations ?
Face à cette maladie complexe, de nombreuses associations offrent un accompagnement aux patients et à leurs proches :
- L’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) : propose des conseils, du soutien psychologique et des aides administratives.
- La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) : mène des actions de sensibilisation et finance la recherche.
- Notre Sclérose : une plateforme d’entraide où les malades peuvent échanger leurs expériences.
- L’UNISEP : fédération regroupant plusieurs associations dédiées à la lutte contre la sclérose en plaques.
Ces structures permettent aux patients de mieux comprendre leur maladie, d’accéder à des soins spécialisés et de rompre l’isolement.
Adapter son logement face à la perte de mobilité
Au fil du temps, la sclérose en plaques peut entraîner une diminution des capacités physiques, rendant le logement inadapté aux besoins du quotidien.
C’est dans ce cadre que Les PIES interviennent.
Spécialistes de la recherche immobilière pour les personnes en perte de mobilité, nous accompagnons les personnes atteintes de sclérose en plaques dans la recherche d’un logement accessible ou adaptable.
Nous identifions des biens qui répondent aux critères essentiels : accessibilité en fauteuil roulant, présence d’un ascenseur, aménagements facilitant le déplacement et l’autonomie.
Parce que vivre dans un environnement adapté est essentiel pour préserver son indépendance et son bien-être, Les PIES s’engagent aux côtés des personnes concernées par le handicap.
Nous sommes souvent sollicités par les ergothérapeutes lorsqu’ils ne peuvent pas adapter les logements des patients, ainsi que par les assistants sociaux des hôpitaux qui cherchent des solutions lorsque le logement devient problématique pour un bon maintien à domicile.
Si vous ou un proche êtes concernés par cette maladie et cherchez une solution adaptée, n’hésitez pas à nous contacter. Nous sommes là pour vous accompagner dans cette transition de vie en toute sérénité.
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